Remissvar: Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen SOU 2018:88

Stiftelsen Allmänna Barnhuset har tagit del av utredningens förslag och avgränsar remissvaret till de delar som direkt eller indirekt berör barn. Stiftelsen Allmänna Barnhuset lämnar i kommentarer också förslag om förhållanden och funktioner som kan bidra i den fortsatta beredningen.

Remissvaret är disponerat dels med övergripande kommentarer, dels med utgångspunkt i utredningens föreslagna författningsförslag. Därefter kommenterar vi delar av utredningen enligt dess egen disposition.

Vissa av förslagen i utredningen omfattas av den sakpolitiska överenskommelsen ”Januariavtalet” och kommer därmed inte att läggas fram. En del av dessa förslag skulle innebära att assistansen skulle komma att avskaffas för stora grupper och Stiftelsen Allmänna Barnhuset välkomnar att de förslagen nu är borttagna.

Stiftelsen Allmänna Barnhusets övergripande kommentar

Värna målet om goda levnadsvillkor

Sedan 2020 har FN:s konvention om barnets rättigheter status som svensk lag, vilket återspeglar en välkommen ambitionshöjning i svensk barnrätt. Stiftelsen Allmänna Barnhuset beklagar att samma målsättning om högre ambitioner avseende stöd till barn med funktionsnedsättning inte varit överordnat de finansiella avväganden som utredaren behövt göra. Vår uppfattning är att höjda ambitioner i stöd till funktionsnedsatta barn är oförenligt med målet om oförändrade eller sänkta kostnader. Dessutom riskerar en överföring av visst ansvar för stöd från staten till kommuner medföra en risk för att likvärdigheten minskar och påverkas av enskilda kommuners finansiella styrka och ambition. När så sker, urvattnas essensen i LSS som en rättighetslag, som ska utgå från individers behov av och rätt till goda levnadsvillkor.

Flexibilitet för mottagare och deras familjer är överordnat finansiella intressen

Att nya insatser införs, som exempelvis Personligt stöd till barn är i grunden bra, om syftet är att mer precist tillgodose de behov som barn har. Om syftet istället är att skapa underlag för att flytta ett ansvar för stöd från LSS lagstiftningen till kommuner, eller att ersätta en insats som fungerar men anses för kostsam, är detta något Barnhuset inte kan tillstyrka. Vår inställning är att ambitionsnivån för stöd till barn med funktionsnedsättning ska höjas.

Personlig service och vardagsstöd inom ramen för LSS

Utredaren föreslår en ny insats inom ramen för LSS, personlig service och boendestöd. Avsikten är att ersätta den ledsagarservice som finns i dag, samtidigt som det skapar mer flexibilitet och flyttar makt till den som mottar stöd. Insatsen ska innebära praktisk hjälp, motivationsåtgärder och ledsagning till aktiviteter och kan även riktas till de med mindre omfattande funktionsnedsättningar. Barnhuset ställer sig positiv till denna del i reformen, men föreslår att begreppet boendestöd byts ut mot vardagsstöd för att understryka syftet om ökad delaktighet i samhället.

Kvalitetssäkring – ett ständigt pågående arbete med egna incitament

Barnhuset vill kommentera området kvalitetssäkring av insatser enligt LSS, där vi menar att utredningen skulle kunna innehålla fler konkreta förslag. Detta gäller såväl oberoende stöd i planering av insatser, som löpande utvärdering och stöd för visselblåsarfunktion för barn som berörs, samt behovet av yrkeskompetens, fortbildning och professionell utveckling av extern personal som utför insatserna. Enligt vår uppfattning är kvaliteten i utförandet av insatser idag god, vilket behöver värnas med lika god systematisk uppföljning om och när systemet reformeras. Vår bedömning är att utredaren har fokuserat på befintlig lagstiftning och det system av rutiner och finansiella kostnader som den lagstiftningen byggt upp under åren, snarare än de behov som barn i behov av stöd har idag och i en överblickbar framtid. Här framstår behovet av systematik i kvalitetsutveckling, med nationella system och rutiner för ett ständigt pågående utvecklingsarbete som extra framträdande, vilket utredaren inte i tillräcklig omfattning har beaktat. Kvalitetsförbättringar behöver vara ett pågående arbete med ständigt närvarande incitament, inte beroende av nya lagrevideringar.

Barns delaktighet

Barns delaktighet är ett annat tema i de kommentarer till utredningen som Barnhuset lyfter fram. Barn som mottagare av stöd, eller som anhöriga i familjer där stöd ges, behöver beaktas utifrån perspektivet delaktighet på en högre nivå än vad utredaren föreslår. Denna delaktighet bör utgå från den grundnivå som uttrycks i Barnkonventionen och gradvis höjas i takt med att barnet vinner mer självständighet, med målet att barn som mottagare av stöd själva ska kunna planera och arbetsleda det stöd de har behov av.

Värna karaktären av rättighetslag med respekt för individens subjektiva behov

Sedan LSS infördes i svensk lagstiftning, noterar vi en markant positiv utveckling för barn i behov av stöd till följd av funktionsnedsättning. En del av denna positiva utveckling är det stöd till det goda föräldraskapet och det goda ”syskonskapet” som bland annat den personliga assistansen har bidragit till. Idag har vi farhågan att en omdaning av lagstiftningen med ett ökat kommunalt ansvar för stödet kan hota denna positiva utveckling och stärkta familjeliv. Kommuners förmåga att skapa kontinuitet i stödet är av naturliga skäl mindre homogent och likvärdigt över landet. Vi vill betona vikten av att säkerställa en bra kontinuitet med ett sammanhållet begränsat antal utförare till de barn som får detta stöd. Barnhuset välkomnar därför regeringens avsikt enligt Januariavtalet att inte gå vidare med förslaget att ersätta statligt ersatt personlig assistans för med de kommunala insatserna personligt stöd till barn under 16 och förebyggande pedagogiskt stöd.

En annan positiv effekt som LSS bidragit med är den maktförflyttning från institutioner till enskilda familjer, barn och unga som denna rättighetslag medfört. Från att tidigare varit ett objekt för stödinsatser i beroendeställning till de välfärdsinstanser som ger stödet, har LSS medfört att individen ses som ett subjekt, vars behov av stöd för att nå samma goda livsvillkor som andra, även har uttryckts i lag som en rättighet. Barnhuset ser det som mycket angeläget att lagstiftningen även framledes värnar den individuella rätten för barn, unga och deras familjer att avropa det stöd som behövs utifrån egna upplevda behov, snarare än fastställda schablontimmar enligt instrumentella normer.

Samordning av stöd

Ett område som Barnhuset anser att utredaren inte uppmärksammat i tillräcklig omfattning är samordning av stöd från flera utförare. Idag utförs denna samordning till största delen av barnets föräldrar och när fler utförare behöver samordnas är det en orimlig uppgift att synkronisera stödet till tid och plats med barnets och familjens behov av ett sammanhållet stöd utifrån familjens egen planering. Här finns konkreta exempel från exempelvis Uppsala på hur samordningsstöd kan lösas rationellt och med bevarande av mottagares autonomi genom samordningsstöd. Inom cancersjukvården finns funktionen kontaktsjuksköterska, med uppgift att bistå i samordning av insatser och kontakter, där patienten får en personlig kontaktyta mot en hel välfärdssektor. En motsvarighet inom området för stöd till personer med funktionsnedsättning skulle kunna benämnas stödkoordinator och fylla en motsvarande funktion att dels ge en mer personlig kontaktyta gentemot familjer eller enskilda, dels koordinera insatser för ökad ändamålsenlighet och rationalitet.

Omprövningar av rätt till stöd

Utredningen föreslår att omprövning av stöd till barn bör ske med en periodicitet av tre år. Omprövningar medför alltid en anspänning och oro för de barn vars stöd ska bedömas, samt deras familj. Denna anspänning finns all anledning att beakta mer och ta hänsyn till, vilket vi förstår att utredaren har försökt göra genom längre intervall. Dock finns det skäl att fråga sig varför denna anspänning inför omprövningar alls uppstår? Kan det vara oro för att stöd tas bort eller minskas mot mottagarens vilja och i strid med dennes subjektivt upplevda behov? Barnhusets inställning är att alla omprövningar behöver utgå från den funktionsnedsattes behov med syftet att tillgodose dessa på bästa sätt. Aldrig att minimera stödinsatser till en hypotetisk lägstanivå för att minska kostnader, eller flytta ansvar till andra grenar av välfärdssystemet.

Föredragande i ärendet har varit Rikard Tordön.

Läs hela vårt  remissvar kring översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen (pdf)